Miał siedem miesięcy, kiedy jego domem stał się szpital. Ból odbiera mu radość i beztroski uśmiech. Maleńki chłopiec przytula się i szuka ukojenia w ramionach mamy, a ona oddałaby wszystko, aby nie widzieć jak po małej buzi płyną łzy cierpienia. Taki przerażający scenariusz los napisał maleńkiemu Mikołajowi.
Mikołaj Siedlecki przyszedł na świat 2 czerwca 2017. Wyczekany, wytęskniony przez całą rodzinę. Nawet przez starszego o dwa lata braciszka Filipka, który wcześniej zazdrośnie strzegł swoich zabawek przed innymi dziećmi, a odkąd jest Mikołaj, chce się z nim podzielić wszystkimi swoimi skarbami.
Ten misternie zbudowany świat rodzinnego szczęścia runął w jednej chwili. Wszystko zmieniło się dokładnie jednego dnia. 6 stycznia Mikołaj po raz pierwszy źle się poczuł. Gdy trzy dni później gorączka nie chciała ustąpić, rodzice poszli do lekarza. Podejrzewali u synka zapalenie pęcherza.
Czujne oko pani doktor nie pozwoliło na rutynowe leczenie. Zaniepokoił ją wygląd jego skóry ? była zażółcona.
? Lekarka skupiła się na jego wątrobie. Podejrzewała, że może być trochę powiększona, więc skierowała nas do szpitala. Uznała, że potrzebna będzie dokładniejsza diagnoza ? opowiada mama Mikołaja.
Do szpitala chłopczyk trafił z zapaleniem nerek i poważną anemią. Hemoglobina wynosiła 6,1, gdy norma to niemal dwukrotnie więcej. Rodzice pierwszy raz usłyszeli, że synek może mieć nowotwór. Lekarze podejrzewali białaczkę.
? Wtedy zaczął się płacz. I lęk tak ogromny, że przez następne dnia nie miałam odwagi zapytać się, czy wyniki badań robionych w kierunku białaczki, ją potwierdzają. Myśl o tej chorobie mnie paraliżowała ? wspomina mama ze łzami w oczach. ? Uspokoiłam się po kilku dniach, po przetoczeniu krwi i gdy wiedziałam, że leczenie antybiotykiem przynosi oczekiwany rezultat. Uznałam, że najedliśmy się tylko strachu, a wszystko idzie w dobrym kierunku. Nastawialiśmy się na to, że zaraz wychodzimy do domu.
Po tygodniu szpitalnego leczenia szykowali się do wypisu. Ale przed tym Mikołaj musiał jeszcze przejść badania USG główki i brzuszka. Rutynowa procedura. Pierwsze badanie wyszło w porządku.
? A w brzuszku? W brzuszku pani doktor znalazła neuroblastomę. Nie miała wątpliwości, co widzi na ekranie. Wtedy to straszne słowo nic mi nie mówiło. Wciąż powtarzałam je w głowie, żeby po wyjściu z gabinetu sprawdzić, co dolega mojemu synkowi ? opowiada pani Żaneta.
Wyprzedziła ją lekarka, która wytłumaczyła, że jest to nowotwór złośliwy.
? Świat się zatrzymał? Serce pękało? Głowa pulsowała. Nie wierzyłam. Zadawałam sobie pytanie ?dlaczego?, ?skąd taki potwór w tak małym ciele? ? wspomina mama Mikołaja.
Olbrzymi guz miał 12×9 cm. Pierwsze rokowania tylko napędzały strach i łzy. Guz był nieoperacyjny ? otaczał ważne narządy oraz aortę i żyłę główną. Maleńki chłopczyk nie przeżyłby operacji na tym etapie. Po 3 dniach od diagnozy Mikołaj przeszedł trzygodzinny zabieg z pobraniem próbek do badań histopatologicznych. Dwa dni później w Przylądku Nadziei rozpoczął chemioterapię.
Po pierwszym cyklu chemioterapii i badaniach w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, zapaliła się iskierka nadziei na szybki i pozytywny koniec leczenia. Specjalistyczne badanie ? scyntygrafia, nie pokazała przerzutów, a te, które były w węzłach chłonnych prawdopodobnie się cofnęły. Rodzice bali się cieszyć na głos, ale odetchnęli z ulgą. Miało być już tylko lepiej? Niestety, neuroblastoma to jednak bardzo przebiegły nowotwór. Kolejne badania pokazały, z jak potężnym wrogiem zmaga się maleńki Miko. 26 lutego po raz kolejny ich świat się rozpadł. Wynik testów genetycznych MYNC okazał się dodatni. Taka mutacja genów guza oznacza, że neuroblastoma jest jeszcze groźniejsza.
? Nie tak miało być? Wierzyliśmy, że wynik będzie ujemny, bo właśnie tak jest w 99% przypadków u niemowląt. Ostateczny wynik zdziwił nawet lekarzy. ? tłumaczy pani Żaneta. ? Okazało się, że ten nowotwór jest jak tykająca bomba.
Lekarze natychmiast zmienili protokół leczenia. Włączyli agresywniejszą chemioterapię. Po jej zakończeniu, Mikołaja czeka operacja, podczas której chirurdzy usuną resztki guza. Potem będzie autoprzeszczep szpiku. Aby zniszczyć komórki nowotworowe, chłopczyk przyjmie również megachemię, która pozbawi go odporności.
Żeby Mikołaj mógł pokonać chorobę, będzie musiał prawdopodobnie przejść immunoterapię anty GD2, czyli bardzo kosztowne leczenie przeciwciałami. Terapia za granicą jest wyceniana na około 1 milion złotych. Rodzice chcą zrobić wszystko, co w ich mocy, żeby wyciągnąć Mikołaja z objęć tej strasznej choroby. Ale sami nie mają tak wielkiej sumy pieniędzy. To dlatego już teraz prowadzą wielką zbiórkę i licytacje, które mogą pomóc w zebraniu środków na dalsze leczenie. Apelują o pomoc do ludzi o wielkich sercach.
? Dziś mamy tylko jedno marzenie ? żeby Mikołaj pokonał tę chorobę. Bo gdy ma się zdrowe dziecko to ma się wszystko ? wyznaje ze łzami mama Mikołaja.
Zbiórka na rzecz Mikołaja trwa na stronie: https://www.siepomaga.pl/zycie-mikusia