I Ty możesz pomóc Stasiowi i jego rodzicom w wielkiej misji! Staś jest jednym ze 112 dzieci na całym świecie, który bierze udział w zagranicznej próbie klinicznej leku na SMA - dzięki badaniu zostanie opracowana terapia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Pomóż Stasiowi dotrwać do końca badania! Do tego potrzebne są pieniądze.

Diagnoza: rdzeniowy zanik mięśni - SMA typu 1, czyli najcięższa postać genetycznej choroby.
Rokowania: śmierć przed drugimi urodzinami lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu.

Staś Rawecki to bardzo dzielny, półtoraroczny chłopiec, u którego w wieku 6 miesięcy zdiagnozowano chorobę SMA typu 1 ? czyli rdzeniowy zanik mięśni (Spinal Muscular Atrophy). To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną. W tej najcięższej postaci (typ 1) rokowania są bardzo złe: śmierć w wieku niemowlęcym lub życie pod respiratorem w totalnym bezruchu, z zachowaniem czucia i bystrości umysłu. W wyniku postępowania choroby, w ciele zanikają mięśnie odpowiedzialne za ruch, przełykanie i oddychanie. Co 40 osoba w Polsce jest nosicielem mutacji genetycznej, która może spowodować SMA ? co tydzień rodzi się kolejne chore dziecko.

Podczas gdy w Polsce po diagnozie zostaje tylko opieka paliatywna i rehabilitacja, na całym świecie trwają intensywne badania nad wprowadzeniem leku na tę okrutną chorobę. Lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale rodzina i przyjaciele Stasia postanowili walczyć i szukać pomocy za granicą. I udało się to, co wydawało się niemożliwe! Miesiąc po diagnozie ? tj. w kwietniu 2015 roku - dzięki ogromnemu wsparciu i ponadludzkiej mobilizacji setek osób i setek telefonów i mejli na wszystkie kontynenty, Staś został przyjęty do jednego z ośrodków, prowadzących próbę kliniczną leku na SMA.

Dołącz do grona Przyjaciół Stasia! Tylko razem pokonamy SMA!