Witam, jesteśmy rodzicami 17 miesięcznej Łucji, która urodziła się jako wcześniak, nic wcześniej  nie wskazywało na to ( badania USG ) że nasza córeczka będzie miała tak ciężko już "na starcie" . Niestety okazało się, że Łucja ma  wady serca , krzywe stópki, zmniejszoną szparę oczną a co za tym idzie będzie wymagała intensywnego leczenia. Skupiliśmy się z mężem na leczeniu stópek ponieważ na co 6 tygodniowych kontrolach serca byliśmy zapewniani że jest wszystko w porządku , wówczas mówiono nam że otwór Botalla sam się zamknie a ubytki zarosną więc bardzo  w to wierzyliśmy... tak więc pierwsze 6 miesięcy swojego życia Łucja spędziła w gipsach ( jej nóżki były całe zagipsowane ) , niestety to nie przyniosło dobrych efektów jedna ze stópek jest nadal "krzywa" i zakupujemy specjalne ortezy mamy nadzieję że jak stanie o własnych siłach na nóżki to wtedy efekty będą zadowalające. Czas na kolejne echo serca Łucja ma już roczek a nadal nawet nie chwyta sama zabawek to nas bardzo zaniepokoiło domyślaliśmy się że to od "serduszka" ... postanowiliśmy szukać pomocy dalej żeby serduszko zobaczył jeszcze inny kardiolog i tak z Lublina pojechaliśmy do Łodzi , nasze serca zamarły ... dowiedzieliśmy się że Łucja powinna być operowana w wieku ok 3 miesięcy a nie roku... trafiliśmy na oddział kardiologiczny miało być cewnikowanie serca i zamknięcie przewodu , niestety podczas cewnikowania doszło do migotania przedsionków .. to był najgorszy czas w naszym życiu ... na szczęście reanimacja się udała ale okazało się że  jest Nadciśnienie Płucne... "spinka" zamykająca otwór przesunęła się dalej ... Słyszymy od lekarzy że jest zagrożenie życia.. kolejny cewnik wyjmujący "spinkę" Łucja nie została już wybudzona po cewniku czekała na operację na otwartym mostku zamykającą przewód... udało się..  na szczęście po tylu cierpieniach Łucja jest już z nami w domu ( 2 cewnikowania serca i operacja na otwartym mostku ) nadal jest Nadciśnienie w płucach ale wierzymy w to że z czasem po przyjmowaniu leków ono spadnie... obecnie nasza córka ma 17 miesięcy i nie wykazuje żadnych czynności ruchowych odpowiadających dzieciom w jej wieku.. potrzebna jest intensywna rehabilitacja żeby ułatwić i usprawnić jej życie.. dlatego też bardzo prosimy o pomoc dla naszej Łucji żeby mogła w końcu zacząć się cieszyć z samodzielnego siadania... robienia pierwszych kroczków..