Daria i Oliwia

Chore na nieuleczalną chorobę genetyczną-miopatię.

Walczmy o więcej czasu wśród bliskich i lepszy komfort życia.

11.06.2013 urodziły nam się trojaczki. Szymon, Daria i Oliwia urodzili się w 34 tygodniu ciaży. Szymon bardzo szybko doszedł do siebie i jest z nami w domku. Nasze córeczki są bliźniaczkami jednojajowymi. Po długiej diagnozie okazały się być chore na nieuleczalną chorobę genetyczną-miopatię.

Miopatia charakteryzuje się niskim napięciem mięśniowym. Dziewczynki są na stałe podłaczone do respiratora poprzez tracheotomię przez co nie mogą mówić. Ich aktywność fizyczna, ruchliwość jest niewielka ale dzięki rehabilitacji dokonują małych postępów. Nie są w stanie samodzielnie przełykać- sa karmione przez gastrostomię- bezpośrednio do żołądka. Choroba ta jest nieprzewidywalna, niewiadomo ile zostało dziewczynkom czasu. Dziewczynki psychicznie rozwijają się całkowicie normalnie, są bardzo pogodne i szczęsliwe biorąc pod uwagę sytuację. 1.02.2013 zdecydowaliśmy się zabrać nasze córeczki do domu w systemie respiratoterapii domowej. Jak wiadomo sama trójka dzieci to ogromne koszty.

 Dziewczynki cierpią na miopatię nitkowatą. Literatura medyczna nie zarejestrowała przypadku aby dzieci u których objawy wystąpiły od razu po urodzeniu dożyły więcej niż pół roku. Dziewczynki w czerwcu skończą 2 lata. Wiemy, że to  dzięki pracy jaką udało się nam zrobić. Sprzętowi jaki kupiliśmy. Przede wszystkim miłości, którą je obdarzyliśmy. Mówi się ,że zdrowia nie da się kupić ale w ich sytuacji to właśnie między innymi dzięki pieniądzom osiągnęliśmy to co mamy teraz. Czyli stabilny stan. Nie będą chodzić, nawet siedzieć samodzielnie, nie utrzymają głowy i nie będą same nigdy oddychać. Są cudowne w każdym calu. Wdzięczne za miłość. Chociaż nie powinny.

Dziewczynki nie mogą samodzielnie utrzymać głowy i stać, dlatego potrzebne im są pionizatory i uchwyty trzymające głowę. Niestety z tych widocznych na zdjęciach wyrastają. Pionizacja jest formą rehabilitacji. 

Dzieciaczki na tą chwilę są stabilne jednakże wymagają wielogodzinnej rehabilitacji. Koszt rehabilitacji to 2000 zł miesięcznie. Dziewczynki potrzebują również wielu akcesoriów związanych z Ich chorobą. Między innymi materacy przeciwodleżynowych(8000-10000 za jeden), kamizelek theratogs, ortez na nóżki, wałków, piłek do rehabilitacji.Wszystkie te sprzęty mają opóźnić skoliozę i przykurcze. Komunikacja ze względu na rurkę tracheotomijna i podłączenie do respiratora jest niemożliwa. Możliwa jest komunikacja alternatywna, która wymaga specjalnego komunikatora i oprogramowania.Koszt w granicach 6000 zł.

Ponadto wyrastają już ze swojego wózka i będą potrzebować pojedynczych rehabilitacyjnych wózków. Koszt ok 10000 zł jeden. Tego na zdjęciu już dawno nie ma, rama pękła. Na każdy spacer, wizytę lekarską musimy zabierać cały sprzęt potrzebny dziewczynkom do życia. Dwa respiratory, ssak, ambu, pompy do żywienia. Wózek nie przetrwał ciężaru więc potrzebne nam wózki z prawdziwego zdarzenia, wytrzymujące obciążenie i odpowiednio wspierające plecki dziewuszek.

 Proszę, zrozum że nie ma różnicy pomiędzy moimi dziewczynkami a Twoimi dziećmi. Tak jak twoje dziecko potrzebują miłości i akceptacji. Trudniej im wyrazić emocje i myśli bo nie mogą mówić. Co nie znaczy ze nie okazują uczuć, nie śmieją się i nie bawią. Dotknęła je straszna choroba ale nie czyni je to gorszymi od twojego dziecka. tylko trochę innymi. Zrozum również, że one chcą żyć najlepiej jak się da, a my musimy im to umożliwić. Więc pomóż im się cieszyć jak najdłuższym życiem.

Każda pomoc jest dla nas wielkim wsparciem.