Staś to mały bohater. Miał nie doczekać pierwszych urodzin - a we wrześniu skończy dwa latka. Mówiono, że leczenie tej choroby jest niemożliwe - a bierze udział w badaniu leku. Staś jest jednym z zaledwie garstki 112 dzieci na świecie, który bierze udział w zagranicznej próbie klinicznej potencjalnego leku na SMA - to terapia eksperymentalna, a dzięki temu badaniu zostanie opracowana terapia dla wszystkich chorych na rdzeniowy zanik mięśni - chorobę, na którą dotąd nie było leku! Jego rodzice, żeby ratować synka, musieli z dnia na dzień wyprowadzić się za granicę. Dzięki udziałowi w badaniu udało się uratować Stasia, jednak aby zatrzymać postęp choroby lek musi być podawany dalej.Chory na SMA? W wieku 6 msc u Stasia zdiagnozowano SMA typ 1 - rdzeniowy zanik mięśni. To genetyczna choroba nerwowo-mięśniowa, uznana za nieuleczalną i w większości śmiertelną. Kiedy pojawiły się pierwsze oznaki i wątpliwości rodziców, lekarze uspokajali: "Spokojnie, będzie się zaraz obracał, ma jeszcze czas". Ale intuicja rodziców podpowiadała, że nie ma czasu na czekanie. W wyniku postępowania choroby, w ciele zanikają mięśnie. Polscy lekarze nie dawali Stasiowi szans, ale my postanowiliśmy walczyć i poszukać pomocy za granicą. Staś został przyjęty do ośrodka, prowadzącego próbę kliniczną leku na SMA. Wszystko wskazuje, że postęp choroby został zatrzymany.Próba kliniczna daje wielką nadzieję w walce z chorobą, ale to także niewyobrażalny stres. Nikt nie wie czego się spodziewać. Jak działa lek? Co będzie dalej? Wiele informacji i procedur jest utajnionych, aż do momentu ogłoszenia wyników za kilka lat. Rodzice Stasia nie wahali się. -"Są i tacy, którzy mówią, że dzieci to nie "króliki doświadczalne", ale my od początku czujemy, że nie wolno się poddawać, zwłaszcza kiedy innych możliwości leczenia brak, a do stracenia jest wszystko. Mocno wierzymy, że to nasza misja, że uratujemy nie tylko Stasia, ale też przyczyniamy się do wprowadzenia leku na całym świecie."Z powodu choroby Staś nie może chodzić, nie siedzi sam, gorzej przełyka, ale gdyby nie udział w badaniu, prawdopodobnie nie mógłby już samodzielnie oddychać. Stasiowa misja trwa już ponad rok. Od kwietnia 2015 do września 2016 roku jednym z licznych warunków uczestnictwa w badaniu było zamieszkanie w pobliżu kliniki. W kolejnym etapie badania Staś może dojeżdżać na podanie leku i testy, jednak musi mieć zapewnioną codzienną rehabilitację, opiekę medyczną w domu oraz własny sprzęt medyczny. Respirator, urządzenia do oczyszczania i udrażniania dróg oddechowych oraz monitorowania poziomu tlenu, pionizator, specjalny wózek elektryczny, ortezy, gorset, rehabilitacja, gastrostomia, specjalna dieta i niezliczone suplementy, zużywalne artykuły medyczne... - to wszystko i wiele innych, na co dzień pomaga utrzymać Stasia w dobrej kondycji, a także ratuje życie w sytuacjach zagrożenia. Wiążą się z tym ogromne koszty, podobnie jak wydatki związane z dalszym udziałem w badaniu, jednak bez tego Staś nie może walczyć z chorobą.
Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem Rawecki, 4360 bierzesz udział w wielkiej misji i pomagasz Stasiowi w codziennej walce. Możesz też pomóc wysyłając SMS charytatywny pod numer 75 165 o treści: POMOC 4360 (koszt 6,15 zł brutto). Dziękujemy z całego serca za każdy grosz i słowa wsparcia!